Part 3: Necesidades únicas de aprendizaje de los individuos con sordoceguera SLIDE 2 Un estudiante sordo-ciego necesita entender conceptos mediante más de un canal sensorial, o mediante de más de un método comunicativo. Para las personas con patología del habla y del lenguaje, las personas que estudian comunicación, lo llaman comunicación multimodal. Y yo diría, sí, eso es exactamente de lo que estoy hablando... más de un modo. Usted entiende este concepto. Si los niños tienen algún grado de discapacidad en sus dos sentidos de distancia principales para recopilar información sobre el mundo, necesitan aprender conceptos a través de más de un canal. Los niños necesitan tener la oportunidad de aprender e interactuar en un contexto mejorado para saber qué está pasando a su alrededor. Tal vez algunos de ustedes son interventores, y piensan, ¡así es! Por eso estoy aquí. Esto es lo que hago. Este es mi trabajo: mejorar el contexto, mejorar los entornos de aprendizaje para el estudiante con el que trabajo. Esto es exactamente lo que usted está haciendo.   SLIDE 3 La sordoceguera requiere que las personas que colaboran con los estudiantes dediquen el tiempo suficiente para siempre considerar la forma en que un estudiante captará la información. Cada actividad, todo durante todo el día, ¿cómo va a adquirir información el estudiante? Recuerde, la recopilación de información es deficiente. Los compañeros de comunicación de los estudiantes deben planificar lo que un estudiante hará en cada actividad. ¿Cómo participará el niño después de recibir alguna información? ¿Qué se espera que haga con ella, que haga al respecto, que haga debido a ella? ¿Qué hará el estudiante? Así que dedique suficiente tiempo para considerar el contexto ambiental inmediato, el contexto ambiental físico, que es mucho más probable que esté conectado con un sentido de impacto. Está justo ahí. Está físicamente a su alrededor. Usted está sentado a la mesa. Está manejando los materiales, los exhibidores de los ositos de peluche, las cosas para hacer un pastel, la receta. Pero también debe considerar el contexto visual, el contexto auditivo de cada actividad. Y usted tiene que juzgar y quizás acondicionar o ajustar las necesidades visuales y auditivas de ese estudiante en particular. SLIDE 4 Cuando usted conoce a una persona con sordoceguera o cuando se vincula con una persona con sordoceguera para interactuar con ella con regularidad o si usted forma parte del equipo docente, hará esto frecuentemente y, espero que si usted es familiar de la persona sordo-ciega y esta es su vida; es esencial esforzarse para tratar a esta persona como trataría a todos los demás individuos. Eso no significa que no realice las adaptaciones que este estudiante necesita. Por supuesto que sí. Pero hacemos adaptaciones para todas las personas. Tenemos que ayudarles a entender lo que decimos, lo que hacemos, lo que les mostramos, lo que les proporcionamos. Usted debe dirigirse directamente al estudiante, no a través de un intérprete, ni a través de un interventor o de cualquier otra persona. No le pregunta al interventor, ¿cómo se siente Susie hoy? Le pregunta a Susie cómo se siente hoy. Y si el interventor necesita ayudar al estudiante a recibir ese mensaje, así debe ser. Pero usted habla con el estudiante, se dirige al estudiante, interactúa con el estudiante directamente. Creo que aquellos de nosotros que somos padres, podríamos identificarnos con esto, tal vez, si uno estuviera en público con un niño pequeño, uno de nuestros hijos antes de que sea demasiado grande, quizá a los cinco o seis años de edad, y yo le pregunto a otra persona, bueno, ¿qué tanto le gusta a Christopher la escuela? Bueno, él está justo aquí. ¿Por qué no preguntarle directamente acerca de cuál es la materia favorita de Christopher en la escuela? Bueno, él está justo aquí. Y puede entenderte y hablar. ¿Por qué no preguntarle a él? Ya que necesitamos ayudar a la gente a entender. Se trata de un aspecto de actitud. Es una expectativa que estos niños, estos adolescentes, sordo-ciegos puedan aprender e interactuar con otras personas. Es muy importante hacerle saber al estudiante quién es usted, cuándo entra al aula y está disponible para interactuar y cuándo sale del aula para que esa persona sepa que usted ya no está disponible. Vamos a hacer algunas actividades posteriormente acerca de las claves con objetos. Y le proporcionaremos algunas estrategias para esto. Pero puede considerar esto como un preámbulo por ahora. ¿Cómo le haría saber al estudiante: "aquí estoy si necesitas algo"? Ahora ya me voy. Así que si me necesitas, no estaré disponible. Es probable que desee usar las palabras ver, oír y palabras similares. Desea describir las cosas que están sucediendo o que están a punto de suceder. Una vez más, si alguien que participa en esta sesión es un interventor, usted pensará, este es mi trabajo. Esto es lo que hago. Y le aplaudiría y diría, esto es exactamente lo que usted hace. Es exactamente por esto que le han contratado para apoyar a ese estudiante. Y recuerde que los comportamientos que mostramos, los comportamientos en los que nos involucramos al interactuar con un estudiante sordo-ciego -- afectan las actitudes de otras personas que están a nuestro alrededor, de otros compañeros en sus clases. Afectan las expectativas. Somos modelos, estemos conscientes de esto o no. SLIDE 5 Cuando nos comunicamos con un estudiante sordo-ciego, queremos permanecer cerca, pero sin embargo, por supuesto, debemos ser respetuosos. Simplemente debemos respetar el espacio personal, el espacio vital. Debemos alertar al estudiante de que una interacción comunicativa está a punto de comenzar o a punto de terminar. De nuevo esta frase. Debemos utilizar la comunicación multimodal, proporcionar información, proporcionar información de más de una manera, en más de un modo, a través de más de un canal sensorial. Y esperar... esperar y esperar y esperar más. ¿Y mencioné esperar? Tenemos que esperar a que los niños sordo-ciegos respondan. Habitualmente, para los niños sordo-ciegos-- adolescentes, niños, su tiempo de espera, el tiempo que necesitan para procesar es más prolongado que el de otros niños. Y no debemos apresurarlos, debemos respetar ese tiempo de espera. Algunas personas dicen que el tiempo del sordo-ciego es por lo menos dos veces más prolongado que, "el tiempo habitual". No sé. Solo sé que es más prolongado. Tenemos que proporcionar a ese estudiante para que pueda tener algún control sobre su entorno. Cada estudiante con una etiqueta de sordo-ciego es un individuo. La población de niños con ceguera es muy heterogénea. Solo porque estoy expresando que estas son las características generales de los niños en esta población, no significa que todos y cada uno de estas característica coincidan con todos y cada uno de los niños a los que usted atiende o a su propio hijo, si usted es un miembro de la familia. Así que, por favor ténganlo en cuenta. Tal vez usemos esto como una lista de cosas que tal vez desee considerar, tal vez desee analizar y después formular una evaluación informal o sondeos. Es posible que usted no quiera sorprenderse si nota estas características en el niño, porque no son inusuales. Pero no espere simplemente que todo esto suceda. SLIDE 6 Los estudiantes sordo-ciegos con frecuencia se manifiestan... Creo que ya lo he dicho suficientes veces, esto me preocupa. Con frecuencia demuestran reacciones inconsistentes a los sonidos, respuestas inconsistentes a las imágenes visuales. Lo que esto significa es que no pueden usar sus habilidades residuales o sus habilidades visuales o auditivas restantes de forma consistente. Puede ser debido al tipo de pérdida que tiene el niño. Si un niño tiene un trastorno de procesamiento auditivo central o una discapacidad visual cortical, se trata de discapacidades visuales y auditivas que ocurren con la forma en que el cerebro procesa la información y se caracterizan por respuestas inconsistentes. Así que no es realista esperar esta perfección. Podría pensar, pero lo hizo ayer. Lo hizo la semana pasada. Bueno, sí, tal vez lo hizo. Pero tal vez, por alguna razón hoy, no pueda. Así que lo intentamos de nuevo. Los estudiantes sordo-ciegos con frecuencia demuestran una percepción distorsionada del mundo -- espero que esto ya tenga sentido -- debido a la falta de información no distorsionada de esos sentidos de distancia. La gente dice que el 90% de lo que aprendemos, los que no tenemos pérdida visual, que el 90% de lo que aprendemos, lo aprendemos visualmente. Wow. Si los niños tienen aportaciones visuales distorsionadas, ¿por qué no tendrían una percepción distorsionada del mundo? Los niños con problemas tienen problemas de equilibrio. Nuestro sistema sensorial del equilibrio, el sistema vestibular, está localizado en los ojos y en los oídos. Bueno, si hay otras cosas que no funcionan de manera típica en los ojos y oídos del niño, es posible que tengan problemas de equilibrio. Pueden mostrar retraso en el desarrollo motriz, sensibilidad táctil, defensividad táctil o una respuesta hiperactiva al sobresalto. Una vez más, cuando no se sabe que esperar porque no puedes oírlo, ni puedes verlo, ¿por qué los niños no se sobresaltarían a un grado extremo? SLIDE 7 Las características generales continúan. Los niños, los adolescentes tendrán significativas dificultades para interactuar con las cosas en su entorno. Con frecuencia tienen dificultades para comunicarse con las personas de manera eficaz, lo que les dificulta establecer y mantener relaciones interpersonales. Realmente creo que estos tres primeros tipos transmiten el mismo mensaje pero con diferentes palabras o de diferentes maneras, simplemente intento esclarecer el punto de que es difícil cuando no se puede ver, ni oír en formas típicas. Tiene dificultad para generalizar la información. Muchos, muchos niños y adolescentes contemplarán la luz. Con frecuencia realizarán actividades de estereotipia. Si usted no sabe lo que esto significa, es un comportamiento autoestimulante en el que se realizan movimientos motrices repetitivos que pueden parecer fuera de lugar, extraños o simplemente atípicos. Y creo que los niños harán esto debido a la privación sensorial. Si una persona no recibe suficiente información de sus ojos y de sus oídos, necesitará estimulación, así que la crea participando en este comportamiento autoestimulador o de estereotipia. Los niños pueden hacerlo por confusión, ansiedad, aprensión, miedo. No es una respuesta atípica. Creo que todos podemos pensar en cosas que nos ponen nerviosos cuando nos sentimos ansiosos. Y temblamos y tendemos a levantar nuestras manos y decir ¡ahh! Esto es demasiado. No sé qué hacer con esta ansiedad. Los niños hacen esto, a veces con bastante frecuencia. SLIDE 8 Es importante, es muy importante, recordar que los estudiantes sordo-ciegos con frecuencia carecen de la capacidad de anticiparse a los acontecimientos. Muy frecuentemente se sienten privados de muchas de las motivaciones más básicas fuera de sí mismos. ¿Cómo sería posible tener curiosidad por el mundo, curiosidad por explorarlo, cuando no se sabe cómo es, cómo suena, cómo se siente, o incluso si está ahí fuera? Recuerda a Jan van Dijk, quien afirma que tenemos que invitar a estos niños a salir de sus propios cuerpos. Usted debe que invitarlos a unirse a nosotros en el mundo. Y esto es solo una conexión debido a la motivación y la curiosidad. Y esta es una de las características que yo diría que es la más generalizable de todas las características relevantes para el aprendizaje que he compartido con ustedes hasta ahora. Los niños con sordoceguera, particularmente con pérdidas visuales y auditivas significativas, realmente no se beneficiarán de permanecer solos durante periodos prolongados. Incluso si usted coloca juguetes frente a ellos, los materiales de aprendizaje frente a ellos, dejarlos solos por períodos prolongados no va a funcionar, porque no saben qué hacer con esas cosas. Ellos no saben cuáles son las expectativas. Ellos, por lo menos, requieren que alguien se comunique con ellos con frecuencia. Necesitan un interventor que los apoye. Necesitan un asistente de maestro o un maestro que interactúe con ellos para proporcionarles pistas de manera recurrente. Por lo tanto, quedarse solo no va a representar una experiencia de aprendizaje suficiente. SLIDE 9 Esta es la última página de las características relevantes para el aprendizaje. Esto nos debe traer en un círculo completo con respecto a lo que analizamos sobre la recolección de información o el aprendizaje. Muchos niños sordo-ciegos no pueden beneficiarse del aprendizaje incidental o secundario. Deben ser enseñados a través de la instrucción directa -- el aprendizaje directo -- debido a sus sentidos limitados para recolectar información. Típicamente, los niños no pueden aprender independientemente de los errores. A diferencia de los niños con un desarrollo típico, las familias y los maestros esperan que los niños aprendan de sus errores. Los niños y adolescentes, los adultos jóvenes sordo-ciegos pueden aprender de sus errores, pero no de manera independiente, porque no son incapaces de entender correctamente los resultados de sus acciones por sí mismos. Necesitan que alguien les diga cuál fue el resultado de la acción, les ayude a entender el resultado de la acción, les ayude a entender que, de hecho, se cometió un error y cómo pueden corregirlo. Los niños sordo-ciegos, los adolescentes y los adultos jóvenes no pueden beneficiarse de la instrucción grupal por sí solos, ya que no pueden aprender observando y escuchando a otros niños. La mejor manera en que los adolescentes y las familias pueden valorar informalmente las habilidades cognitivas de un estudiante es observando la manera en que recuerda las cosas. SLIDE 10 Así que finalicemos esta sesión. Los estudiantes sordo-ciegos casi siempre-- otra vez, me ponen nerviosa; no puedo decir siempre-- pero casi siempre experimentan sentimientos de vulnerabilidad. Se sentirán más seguros en una posición sentada, particularmente si la pérdida visual es significativa. Casi siempre, le tomará más tiempo a un estudiante sordo-ciego aprender a confiar en el mundo, aprender a confiar en otras personas en el mundo. Una vez más, cuando no se puede ver y oír lo que está viniendo sobre usted, lo que se le está imponiendo a usted, lo que le está tocando, a dónde le están llevando, la confianza es un inmenso logro. ¿Pueden hacerlo? Absolutamente. Pero necesitan de mucho apoyo. Necesitan mucho tiempo de espera para poder aprender a confiar en otras personas, para aprender a confiar en el mundo, para aprender a confiar en que es seguro salir de sí mismo. Los estudiantes sordo-ciegos son típicamente desafiados a contrarrestar el aburrimiento. SLIDE 11 Ellos perciben el tiempo de manera muy diferente. Ya hemos hablado de esto. Casi todos los estudiantes sordo-ciegos responderán positivamente a las texturas realzadas. A la mayoría de los niños y adultos jóvenes les resultará difícil interpretar el movimiento. Se sentirán fatigados más rápidamente que sus compañeros de la misma edad, particularmente si todavía tienen cierto nivel de visión y de audición. Pero tienen que trabajar tan arduamente para escuchar y procesar lo que oyen o para mirar, concentrarse y procesar lo que ven. Simplemente no tienen la resistencia y la energía. Por lo tanto, es muy importante recordar esa variable cuando planifique el horario de un estudiante para el día. Típicamente, los estudiantes sordo-ciegos demostrarán una mayor sensibilidad táctil, particularmente alrededor de sus rostros. SLIDE 12 Así que en resumen, un niño sordo-ciego, un adolescente sordo-ciego no es un niño sordo que no puede ver. El niño sordo-ciego no es un niño ciego que no puede oír. Recuerde que la sordoceguera es una discapacidad única y sumamente compleja. SLIDE 13 ¡Los estudiantes sordo-ciegos son un grupo increíblemente heterogéneo! Usted deberá conocer a cada niño, a cada preadolescente, a cada adulto joven como un individuo -- saber cómo son sus habilidades visuales, sus habilidades generales y cuáles son sus necesidades, cómo son sus habilidades auditivas y cuáles son sus necesidades con respecto a sus habilidades.