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Cumpliendo Sueños: Cómo Preparar a los Jóvenes con Sordoceguera para una Vida Independiente (Spanish)

Junio 2016 - National Transition Initiative, NCDB

Todos los jóvenes adultos que padecen sordoceguera necesitan servicios y una planificación de transición ampliada para tener éxito en la vida adulta. Durante muchos años, los institutos de transición han trabajado con el fin de reunir a los jóvenes adultos y sus familias para desarrollar habilidades y proporcionar capacitación en la búsqueda de mejores resultados de transición a nivel individual. Estos institutos conforman una iniciativa de colaboración de 21 proyectos estatales para personas con sordoceguera en un período de 10 años. El vigor de los institutos de transición en 2012 y 2015 brindó oportunidades para entrevistar a los jóvenes, sus familiares y proveedores de servicios para que compartan sus perspectivas con respecto a la experiencia de la transición. 

Este producto en video se basa en la Programación de clasificación de la transición, desarrollado por la Dra. Paula D. Kohler, Ph.D. Los episodios ofrecen información y conocimientos fundamentados en las prácticas ejemplares básicas de la planificación de la transición: Planificación centrada en el estudiante, Desarrollo del estudiante, Colaboración interinstitucional, Estructura del programa y Participación de la familia.

Videos con descripción auditiva

Colaboradores y referencias   

Introducción

Introducción

(texto) El contenido de este video se desarrolló con el patrocinio del Departamento de Educación de Estados Unidos. Sin embargo, este contenido no representa necesariamente la política del Instituto de Investigación, ni del Departamento de Educación de Estados Unidos, y no se debe asumir aprobación por parte del Gobierno Federal. Oficial de Proyectos, Jo Ann McCann.

(texto) Todos los días los adultos jóvenes sordo-ciegos se enfrentan a desafíos únicos.

(Jeremy/ intérprete) Es difícil ver diferentes cosas... es difícil comunicarme. Es una sensación negative porque no me puedo comunicar.

(Brandon) No escucho sonidos agudos entonces no puedo diferenciar entre f, v, v, f, s y sonidos así.

(Victor/intérprete) 

Era muy tímida. Era muy aislada, porque no sabía cómo hablarle a la gente y no tenía lenguaje ni nada.

(Victor/mujer intérprete) Ocurrió en primaria, como en cuarto grado. Todos sabían que yo tenía Síndrome de Usher y que casi no veía. Pero ellos no querían interactuar conmigo más que para molestarme y burlarse de mí y eso me hacía sentir muy deprimido.

(Danielle) Yo tuve problemas porque... no me podían acomodar en una clase de geometría, porque necesito diagramas táctiles. De hecho, el professor nunca me acomodó.

(Austin) Bueno... a veces, para comunicarme. Y a veces no escucho lo que alguien me dice y me repiten y no escucho, y mucha gente pierde la paciencia.

(texto)

En 2012 El campeón sordo-ciego de levantamiento de pesas y modelo a seguir

Cody Colchado dio una charla en el Instituto de Transición, inspirando a los estudiantes a superar sus temores y desafíos.

(Cody) Quiero que escriban en estas pizarras. Escriban en estas pizarras. Quiero que escriban todos los temores que tienen.  Quiero que... o ustedes lo escriban.

A qué le temen, qué barrera los está conteniendo. ¿Bien?

[personas hablando]

(Mike) Tengo miedo de que se burlen de mí. Frustraciones, presión y estrés. Tengo miedo de la influencia de malas personas y de los malos consejos.

(Cody) ¡Iaah!

[exclamaciones de admiración]

(Emily) La tecnología, la oscuridad, ser totalmente ciego y no poder ver nada.

(Cody) ¡Iaah!

[exclamaciones de admiración]

(Cody) ¡Uuhh!

[musica]

(Cody) ¡No más!

(texto) Alcanzando el sueño.  Preparando a los jóvenes sordo-ciegos para vivir con independencia.



Acceso

Acceso

(Narrador) ¿Quiénes son estos adultos jóvenes sordociegos? Tal vez no sea el joven que le trae el diario en bicicleta, ni quien empaca sus alimentos en el supermercado.

Se considera que un adulto joven sordociego tiene una discapacidad de baja incidencia,  lo cual significa que no es tan común como otras discapacidades en las escuelas. De hecho, había unos 42,000 jóvenes y jóvenes adultos sordociegos, entre los 14 y los 22, en todos los estados y territorios en 2014. Menos de 2 de cada 1,000 adultos jóvenes en educación especial. Casi el 90% de estos jóvenes y adultos tienen una o más dificultades físicas, intelectuales, de salud, además de la pérdida del oído y la vista. Por ello a menudo no se identifican como sordociegos en el conteo anual de niños en educación especial. Hay gran diversidad entre ellos. Sus pérdidas sensoriales se pueden rastrear a más de 100 etiologías diferentes, con pérdida de vision de baja visión a ceguera total y pérdida auditiva de leve a profunda. Los adultos jóvenes sordociegos quieren lo mismo que sus compañeros: una red de amigos, ser incluidos en las actividades escolaresy oportunidades para formar sus vidas, para elegir universidades, carreras y un lugar para vivir. Todos los adultos jóvenes sordociegos, necesitan gran planeación y servicios de transición para llegar a ser exitosos como adultos. Necesitan que los animen a tener autodeterminación y a tomar sus propias decisiones. Y necesitan apoyo de una red de profesores, familiares y colaboradores adultos que los ayuden a desarrollar habilidades y conocimientos fundamentales pero también para alimentar sus expectativas y darles ánimo. Los adultos jóvenes sordociegos tienen antecedentes diversos.

Son de diferentes géneros, razas y etnias, y usan diferentes modos de comunicación.

A pesar de su singularidad y de su individualidad todos tienen una cosa en común:

el desafío continuo para acceder al mundo visual y auditivo que los rodea. En general necesitan apoyo y acomodación extra para interactuar con personas, lugares, cosas e información. En toda su complejidad, la sordoceguera es una discapacidad de acceso.

(Katie) Acceso es una palabra muy grande. Tiene muchas definiciones. Para mí el acceso es acceso al mundo, acceso a la comunicación, a comunicarse con otros, acceso a la independencia, a poder viajar de forma independiente y a tener...

acceso a la tecnología que necesito.

(Danielle) Bueno, eso... significa tener acceso al entorno, a la información, de la mejor forma que se pueda como en Braille, lenguaje de señas si es lo que uno usa, otros sistemas o cualquier otra cosa.

(Kevin) El acceso es a lo que podemos entrar, lo que hay afuera para uno. Yo lo veo como varios tipos diferentes de acceso, como que se puede acceder a personas o las personas que están allí son como un recurso. Tenemos acceso a recursos como organizaciones que tienen cosas que nos podrían ayudar en el mundo y también hay un acceso… inesperado. como yo lo llamaría. Es cuando estás allá en el mundo y de alguna manera logras encontrarte con alguien con tu misma discapacidad o alguien que sabe de ella y te puede enseñar algo de ella.

 (Vicky/mujer intérprete) El acceso debe ser la prioridad número uno para los sordociegos. Tenemos el mismo derecho que todos a la comunicación igualitaria y accesible. Hoy el acceso para los sordociegos es mejor que nunca gracias a mejoras tecnológicas. Pero todavía podemos aislarnos porque somos un grupo de población de baja incidencia. Los sordociegos deben incluirse a sí mismos en la comunidad de sordociegos y unirse a la lucha por nuestras necesidades comunicativas.

(Debra) Tenemos chicos que escuchan pero no hablan. A ellos les enseñamos lenguaje de señas. Es difícil al principio pero una vez aprenden a entender lo que es, y... Todos necesitan una forma de comunicación, que es lo más importante en la vida, es poder comunicarse, así que una vez aprenden a comunicarse se puede ver el cambio en ellos en un momento. Una vez aprenden a comunicarse y logran manejarlo, tú sabes, les suceden cosas muy buenas.

(Narrador) Los servicios de transición de calidad son muy importantes para los estudiantes sordociegos. ¿Qué determina la calidad de estos servicios? Bueno... Se enfocan en los intereses y metas de los estudiantes, apoyan el desarrollo de conocimientos y habilidades, coordinan los esfuerzos de escuelas y agencias de servicios, tienen estructuras de planeación, prestación y evaluación de servicios de transición y promueven la participación de la familia.

Todos estos elementos son consistentes con las categorías de la taxonomía de planeación de transición desarrollada por Paula Kohler. Este video contiene ejemplos de cómo aplicar esos elementos con estudiantes sordociegos.

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Planificación Centrada en el Estudiante

Planificación Centrada en el Estudiante

(Narrador) La planeación enfocada en los estudiantes implica su participación en procesos de planeación de educación superior, entre otros. Estos planes deben basarse en sus intereses y metas. A continuación, adultos jóvenes, sus padres y prestadores de servicios del instituto de transición para sordociegos hablan de la importancia de la planeació enfocada en los estudiantes, de sus esperanzas y sueños de educación, carreras, independencia y relaciones.

(Melissa/mujer intérprete) Una de mis metas futuras es ir al Centro Nacional Helen Keller. Allí podré aprender destrezas que me ayudarán a ser independiente, como usar un bastón y leer Braille. Me gustaría que mis compañeros estuvieran dispuestos a aprovechar estas oportunidades. Lamento mucho haberme limitado en el pasado. Ahora estoy lista para aprovechar todas las oportunidades. Estoy dispuesta a usar SSP o tecnología y estoy lista para hacer más. Ahora quiero animar a otros a hacer lo mismo, teniendo en cuenta que es clave que los padres y los maestros estén involucrados en el proceso. En estas relaciones podemos encontrar apoyo de quienes están abiertos al proceso.

(Elizabeth/ intérprete)Yo sugeriría que piensen qué tipo de apoyo necesitan dependiendo de su nivel de sordoceguera. Y también que no teman pedir ayuda a otros.

(Melissa)Mi sueño es ir a la Universidad en... en... en Benderville y después quiero trabajar con niños discapacitados porque sé mucho de discapacidad, entonces quiero hacerlo, ayudar, en una escuela o algo parecido.

(Divya/mujer intérprete) Tengo muchas visions y metas diferentes. Una de ellas es conseguir un trabajo en algún momento después de tener la mejor educación de la más alta calidad disponible para mí. Otra de mis metas es involucrarme en un proceso internacional de trabajo con personas discapacitadas que son indigentes. A veces la gente que tiene hijos discapacitados no tiene dinero para darles vida de calidad. Mi plan es ayudar a construir mejores escuelas y a contratar maestros que mejoren su calidad de vida. También me gustaría trabajar en un proyecto similar al que estamos haciendo aquí. Me gustaría tener experiencias laborales variadas para determinar qué papel es mejor para mí. Además, estoy pensando en trabajar en política, lanzarme a algún cargo e involucrarme en el gobierno. Todavía lo estoy pensando porque hasta ahora solo lo pude probar. Tal vez quiera hacer algo con las Naciones Unidas. Tengo varias opciones o caminos que puedo seguir. Me gustaría probar con cada uno hasta encontrar... algo... que reúna... estas metas y se vuelva un camino claro para seguir.

(Jeremy/ intérprete)Quiero continuar trabajando y... vivir mucho tiempo Quiero casarme... en el futuro. Y por supuesto, quiero ganar dinero.

(Jana) Martha, ¿me podrías contar un poco sobre cómo fue que tu familia llegó a tomar la decision de venir al instituto?

(Martha) Nos contactó el especialista familiar de Carolina del Norte y habló del instituto. Al principio dije: "No podemos, tenemos otros planes esta semana", y me quedé pensando en eso y comencé a pensar, Dios nuestra hija ya tiene dieciséis años, con suerte en un par de años se irá a la universidad y me di cuenta de que, realmente, debíamos hacer más para ayudarla a prepararse para eso, sentí que tal vez no hemos hecho tanto como debíamos en el pasado. Creo que tratamos de protegerla, hacer más por ella y entonces comencé a pensar que debíamos hacer algo. Así que llamé y dije: "¿Saben? Creo que cambiamos de opinión. Realmente queremos ir", así que... Genial, ahora están aquí y... Sí. Ayer fue la primera noche. Dime cómo te sentiste. Estaba muy contenta de haber venido y de haber tomado la decisión. Anoche durante una de las actividades que hicieron en que los estudiantes trabajaban juntos y cooperaban con el proyecto que estaban haciendo, me di cuenta: "es genial que ella esté aquí", porque de veras lo necesitaba. También comencé a pensar en algunas de las cosas que nosotros debemos hacer para animarla a hacer más. Es decir, creo que hay cosas que hemos hecho para ayudarla, pero también creo que hay muchas cosas que hacemos por ella, y ahora que ella tiene dieciséis años me doy cuenta... que cuando estábamos en una de las reuniones de padres, recientemente, y hablaban de transición y de formas de ayudar a tus hijos, me di cuenta de que tenemos que hacer mucho más, y de que estoy muy contenta de que ella esté aquí y de que pueda conocer mentores y personas sordociegas para que se dé cuenta que ella realmente puede hacer lo que quiera.

(Colleen) Quiero que vaya a la Universidad y quiero que pueda vivir de forma independiente y tener una familia, sí.

(Jose) Sí, queremos que, bueno... Sé que es un cliché, pero una vida normal. Todo lo que pueda lograr con su vida. Y hacerlo por sí mismo, él solo, ser independiente, e incluso, tener una familia.

(Debra) Lo mejor de un programa de transición es que se comienza temprano. La transición es muy importante por todo lo que se debe hacer, porque esto es un proceso. Hay que empezar en un momento y hacer ciertas cosas para obtener un producto realmente terminado. Comenzamos a los catorce haciendo cosas distintas, a los dieciséis hacemos otras cosas, a los dieciocho otras cosas, a los veintiuno ya todo está en su sitio. Y los chicos pueden ir a otro programa o a donde ellos quieran.

(Diane) Al mirar la transición, yo veo la transición como un cambio de vida. No se trata de un empleo o de ir a la escuela. Se trata de cambiar la percepción de uno mismo, de cómo crecer en mi autopercepción y en cómo otros me perciben. Yo miro más lo global, quiero ayudar a las personas a alcanzar sus sueños, pero muchos de estos jóvenes no saben soñar, no saben qué sonar porque sus experiencias han sido muy limitadas. Creo que mi labor es ayudarlos a ver su potencial, ayudarlos a soñar primero que todo, y después, ayudarlos a alcanzar esos sueños. Porque se trata de una transición hacia el resto de sus vidas.

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Desarrollo del Estudiante

Desarrollo del Estudiante

(Narrador) Los estudiantes necesitan varios tipos de habilidades para alcanzar sus sueños. Entre ellos están las habilidades de autoafirmación, comunicación, tecnología, interacción social, de involucrarse en la comunidad y de vida independiente. En las últimas décadas las nuevas tecnologías han abierto un nuevo tipo de apoyo para que los estudiantes sordociegos desarrollen estas habilidades. Hace falta mucha planeación y apoyo porque tienen muy poco acces a su entorno. Necesitan apoyo continuo de sus familias, docentes y prestadores de servicios.

(Katie) Autoafirmación. La autoafirmación, para mí, es afirmarme a mí misma, poder decir: "necesito esto, necesito intérpretes táctiles o necesito intérpretes de voz, o Braille, formatos accesibles, comunicación accesible", autoafirmarme yo misma.

(Danielle) La autoafirmación para mí es poder comunicarle tus necesidades a la gente para tener éxito en tus metas.

(Melissa/mujer intérprete) Con respect a la autoafirmación, debes informarle a la gente tus necesidades comunicativas. Por ejemplo, si alguien está haciendo señas muy abajo, o muy a la izquierda o a la derecha y no los ves, debes poder decirles que lo hagan en una ubicación específica. Yo necesito describirles mi espacio visual para que puedan hacer señas en esa área. También es possible que deban usar cierta ropa o no usar pulseras o aretes grandes porque son distracciones visuales. Debo poder decirles lo que necesito a mis intérpretes, personal de apoyo, amigos y familiares. Además, si es de noche, todo cambia.

(Elizabeth) El personal de apoyo es muy importante para los sordociegos, especialmente para estudiantes porque están aprendiendo. Están aprendiendo cuáles son sus necesidades comunicativas, cómo explicar sus necesidades a otros... y el personal de apoyo puede ayudarlos a comunicar esa información, decirles: "¿me ves bien? Quizás necesitas que me mueva un poco." Y el personal... si comienzan jóvenes, al avanzar pueden identificar y comenzar a autoafirmarse y decir: "mira, esto es lo que necesito para acceder a esta comunicación".

(Kelly) He aprendido mucho sobre la variedad de la tecnología la variedad de las opciones de comunicación disponibles y de cómo se pueden combinar y creo que esta parte es verdaderamente crítica y muy positiva para los estudiantes que tenemos aquí, porque están expuestos a otros estudiantes que son como ellos, pero no necesariamente exactamente como ellos. De manera que su mundo se abre a diferentes formas de comunicarse, de viajar... Pueden observar a otros autoafirmándose incluso en este entorno, ya saben, pidiendo aclaraciones, pidiendo sentarse donde necesitan sentarse, asegurarse de que su tecnología esté disponible, entonces pueden observar a otros y estar rodeados de otras personas que se autoafirman y que interactúan en este nivel, sin mencionar a los hablantes y toda la información que reciben sobre lo importante que es que ellos continúen con eso.

(Martha) Ella tiene una gran autodeterminación por sí sola. Ese no ha sido un motive de preocupación con ella. Pero supongo que está más relacionado con habilidades de vida independiente. Hacer que ayude más en la casa, que cocine ella misma y aprenda a cuidarse y a lavar la ropa y a hacer cosas que, en general, hacemos por ella Porque cuando se vaya a la universidad no habrá nadie que lo haga por ella, excepto ella misma. ¿Qué crees que ocurrirá cuando regresen, cuando se vayan a casa? Espero que ella saque mucho provecho de esta experiencia, que aprenda a autoafirmarse mucho más, creo que en el pasado lo hemos hecho por ella, y ella ha sido buena en ese tema. En ocasiones, en la escuela me han dicho que cuando tuvo un intérprete sustituto o algo así, va y les dice: "no entendí nada con él, no entendí al intérprete", habla con su maestro de educación especial y se autoafirma un poco en la escuela, lo cual nos alegra y nos enorgullece, pero sí creo, y una de las cosas que nos dijeron en la última reunión, fue que a medida que hacen la transición debemos dejarlos programar sus propias citas médicas o hacer cosas que siempre hacemos por ella. En general, también interpret para ella en las citas médicas con frecuencia. Necesito comenzar a dejarla decidir a ella, ella tiene que conseguir su propio intérprete y ver cómo hacerlo y también enseñarle algunas de esas habilidades. Creo que es bastante valioso.

[risas]

Así que ha sido muy valioso para mí. Comencé a darme cuenta de muchas cosas que necesitamos comenzar a hacer y me alegra que hayamos venido ahora que ella tiene dieciséis años porque eso nos da tiempo de trabajar en esas habilidades. Al principio, estaba algo preocupada porque vi que la edad iba de dieciséis a veintidós y pensé: "ella será una de las estudiantes más pequeñas", y me preocupé un poco, pero ahora estoy muy contenta de que hayamos venid porque de verdad, ella lo es.

(Emily) Yo echo un vistazo a toda nuestra población de adultos jóvenes y a los estudiantes del censo, y ellos van desde todo el espectro de aquellos que tienen desafíos más significativos además de la pérdida auditiva y de visión, hasta aquellos que, tal vez, vayan a la universidad o que estén más enfocados en su futuro académico. Debemos cerrar esa brecha y ayudarlos a conocer a otros para que entiendan cuáles son sus necesidades, para que comiencen a autoafirmarse ellos mismos como jóvenes con esa habilidad y que lo hagan por todo el grupo de sordociegos.

(Tracie) Creo que me ha enseñado que tiene la determinación y la voluntad de defenderse ella misma. Y Katie me dijo anoche, fue a mi habitación y me dijo: "mamá, he aprendido mucho". Aprendió que hay gente que está haciendo cosas que son realmente increíbles para ella y estaba fascinada con lo que le enseñó Cody el fin de semana que les estuvo enseñando. Vieron que no solo podían soñar, sino que podían encontrar maneras de alcanzar los sueños

(Colleen). Cuando cumplió doce años solicité un anotador, exigí uno porque era necesario, tuvo uno bueno durante un año y después tuvo uno malo y ahora estamos presionando para que tenga uno Nuevo así que eso ha sido realmente necesario. Se pierde un 60% de la clase con el sistema FM, y creo que muchos maestros y profesionales no se dan cuenta de que el hecho de que tenga el sistema de apoyo FM no es una cura universal, no es una solución definitiva.

(Jose) Y una de las cosas que... debo recordarles a los maestros en las reuniones que tenemos, es que incluso con todas las cosas que hacemos, eso ni siquiera los pone en la misma situación de los otros estudiantes, y ellos creen que el hecho de que deba tener ese soporte significa que está en el mismo nivel, y no lo está, y ellos no se dan cuenta de cuánto trabajo extra implica hacerlo para él. Acabo de recordar que un día le pedí que tomara él mismo todos los apuntes porque al otro día no iba a tener anotador. Le dije: "si escribes todas esas notas, podrás usar el Ipad en alguna cantidad determinada de, tú sabes, de tiempo". Y llegó a casa al otro día y trajo los apuntes que escribió, a duras penas legibles, pero los trajo. Pero estaba tan cansado, le costó tanta energía que durmió durante todo el día, ni siquiera pudo hacer las tareas y esto me abrió los ojos, me dí cuenta cuán difícil es para ellos, y que jamás estarán al mismo nivel de los otros, pero hay que darles la oportunidad.

(Emily) Una de las cosas que consideramos importantes en el instituto de transición, es que construimos actividades en varios niveles, para tener una experiencia de transición real. Entonces reunimos jóvenes de diferentes lugares y queremos que compartan sus lugares de procedencia, nos aseguramos de que nos digan qué les interesa, qué dones o talentos tienen, para que se conviertan en modelos a seguir para los otros. Pueden ver y decir: "yo no sabía que los sordociegos podían hacer eso, tal vez yo también quiera intentarlo". Así que partimos de sus habilidades. La otra parte que sabemos que es importante hacer son cosas fuera de lo académico, fuera del enfoque de la carrera y de la universidad, es muy importante desarrollar esas habilidades. Qué hacen para divertirse, cómo socializan, cómo enriquecen sus vidas, queremos darles esa oportunidad.

(Vicky/mujer intérprete) Para convertirse en líderes mientras van a la escuela y posiblemente la universidad, es importante estar involucrado en muchas actividades diferentes como clubes, actividades extracurriculares, deportes o teatro. Estas actividades desarrollan gran variedad de habilidades. Una vez que te interesas por un área específica te puedes convertir en líder en ese grupo. Para asegurar el futuro de las organizaciones de sordociegos, los jóvenes tendrán que asumir los roles de liderazgo y tomar nuestros lugares a la larga en nuestra organización.

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Colaboración Interinstitucional

Colaboración Interinstitucional

(Narrador) Los institutos de transición ls dan oportunidad de aprender sobre organizaciones y agencias que los apoyan en la transición. A veces es difícil moverse por los múltiples sistemas de servicio de educación y para adultos. El conocimiento y el apoyo son cruciales en este proceso y asociarse con organizaciones como el Proyecto Estatal de Sordociegos, los centros para padres y el Centro Nacional Helen Keller, entre otros, puede brindar este tipo de apoyo.

(Linda) Creo que hemos hablado de lo compleja que es la vida para los sordociegos, y cuando digo, hablo del hecho de que uno tiene sueños, sueña cómo quiere que sea su vida en muchos entornos diferentes, cosas distintas que uno quiere hacer en la vida, visitar lugares, vivir en diferentes ambientes, conseguir trabajo. Todos esos sueños solo se pueden cumplir cuando se reúnen los recursos en un solo lugar y usualmente esos recursos provienen de diferentes agencias, porque hay una agencia que apoya la transición, el transporte, hay una agencia que apoya la vida diaria, una agencia que apoya el trabajo, que apoya lo relacionado con el trabajo, y una agencia que dice: "¡vamos a divertirnos!" Pero, en general, ninguna agencia apoya a todas las áreas de la vida, así que, la complejidad de la vida de los sordociegos implica que siempre hay que reunir a las agencias para coordinar el apoyo para un día completo, para una semana completa, un mes, para un año o qué sé yo. Se necesita de todas estas agencias diferentes en conjunto para lograr que la vida de los sordociegos sea una buena vida.

(Jana) En Arkansas, al consultor, lo llamamos Consultor Familiar,  y yo trabajo de cerca con el Consultor de Educación.  Es un trabajo de tiempo completo, pero ayudamos a las familias con hijos que han pasado a formar parte de nuestro programa. Nuestra meta principal en el estado es que las familias puedan relacionarse entre ellas y que puedan moverse por el sistema, por el sistema educativo y el sistema médico, también tratamos de apoyarlos en eso. Pero la clave es reunir a las familias para que aprendan unos de otros, se apoyen y se den cuenta de que no están en una comunidad aislada donde no tienen a quién recurrir o a dónde ir.

(Kelly) Que este sea un campamento de varios estados ha sido genial para nosotros. Hicimos un evento estatal de transición y vinculamos a las familias con algunos de los recursos locales, pero como nuestro estado es pequeño, tuvimos menos chicos, entonces, si bien fue muy positive que los padres se conocieran de manera local, también fue positive que las familias entraran en contacto y los chicos se divirtieran en un evento de varios estados como este, los chicos conocen otros como ellos, que no podrían conocer de otra forma y desarrollan amistades. También podemos conectarnos con más recursos nacionales, y con algunos de los grandiosos oradores que tenemos, así que es un beneficio increíble. Solo el hecho de ver a los chicos llegar nerviosos y verlos sentados con sus padres, no muy seguros, y al final de la primera noche se sentaban en las mesas y esta mañana decidían sentarse con otros chicos y conversar. Los veo desarrollar una confianza incredible y me parece que eso no se puede hacer a pequeña escala, esta relación en conjunto con otros estados nos ayuda a aumentar los números y a darles muchas opciones a los chicos. Como proyecto estatal, nuestro papel es asegurarnos de que las habilidades  y la información que se comparte aquí sea algo que los estudiantes continúen, y continuar apoyando a sus familias y promoviendo esas habilidades. La otra parte que me parece crucial para nosotros como proyecto, es ayudar a los estudiantes y a los distritos escolares, a aprender a hacer reuniones de transición más enfocadas en las personas para que haya discusiones, para hablar de lo que está sucediendo aquí, para que hablemos de las expectativas y sueños y metas para el futuro, y de los pasos a seguir para llegar allá. Esas son las discusiones que se pueden tener con apoyo confiable en la familia y en la escuela.

(Linda) Cuando pienso en cómo la planeación enfocada en las personas puede ayudar a los programas, influir en los programas responsables de la educación de estudiantes sordociegos, la filosofía del enfoque en las personas dice: "No estamos seguros de cuál es la mejor forma de apoyar a este estudiante, es un ser único y, tal vez, tengamos mucho qué aprender". Así que primero hay que educar al estudiante y luego escuchar a la gente que lo conoce mejor, nosotros, como docentes, tal vez no sepamos cómo darle una buena vida o cómo ayudarlo a aprender. Hay mucha gente que nos puede ayudar. Así que la planeación enfocada en las personas puede influir en la forma en que los programas se ven a sí mismos a partir de una visión diferente del estudiante, y de pensar realmente en el estudiante individual y de saber que tenemos mucho por aprender. Y tenemos que hacerlo.

(Marilyn) Algo muy importante sobre ser representante son las asociaciones. Queremos desarrollar capacidad en nuestras regiones. Cuando digo región, me refiero a mis cuatro estados. Y eso no incluye solamente los servicios para adultos sino también los servicios para adultos jóvenes. Comenzar a tiempo y tratar de desarrollar colaboración sólida con lugares que, tal vez, nunca hayan trabajado con servicios para adultos. Por ejemplo, comencé a trabajar con varias de las escuelas de mi área, las visito, hablo con los rectores y los directores y les digo: "Hola, Soy Marilyn, encantada, quiero que conozca lo que hago y también quiero que sepa de los servicios que hay en el area y organizar reuniones para reunirlos a todos". En lugar de comenzar cuando el chico o adulto joven tenga veintidos y esté a punto de graduarse, o veintiuno en algunos estados, tratamos de llegar antes y trabajar con ellos. Puede ser que alguno quiera trabajar con nosotros a los quince y que no esté listo, pero tal vez tenga preguntas: "¿Qué va a pasar en el futuro? ¿Qué servicios hay? ¿Dónde puedo buscar apoyo? Nosotros entramos y tratamos de construir relaciones con las familias, con cada estudiante, con los adultos mayores, con todos. Porque nunca cerramos un caso y tal vez en veinte años nos digan: "los necesito ahora. No los necesitaba cuando tenía quince, pero sí ahora". Así que quizás tengamos que volver a informarles: "Estamos aquí, cuando estés listo, te apoyaremos en la etapa que estés". Muchos no se dan cuenta, pero las familias también necesitan ayuda, se cansan de apoyar por sí solas. Rehabilitación Vocacional solo brinda apoyo si están buscando empleo. Los servicios de ayuda para condiciones mentales solo ayudará si tienen ese diagnóstico, y si se trata del sistema escolar, solo los apoyarán si están estudiando. ¿Y qué pasa con los otros campos? El representante puede entrar allí y brindar esa conexión, y apoyar entre todas esas agencias, colaborar e informarles: "estoy aquí para apoyar al prestador, y para apoyar a la familia, para que todos puedan hacer estas conexiones, nadie se queda atrás, vamos a llevarlos paso por paso y, de nuevo, nos puedes contactar cuando quieras". Con los proyectos estatales para sordociegos tenemos un censo. Bueno, para nosotros también está el registro Helen Keller, y esto nos ayuda a aumentar el registro neto, ese registro con que damos información estadística, informamos al gobierno federal cuántos hay en nuestros estados, para asegurarnos de mantener los servicios que tenemos y, si es posible, añadir servicios adicionales. Eso nos deja entrar, conocer a las familias, conocer a los maestros, conocer a los estudiantes incluso antes de que salgan del sistema escolar para darles apoyo adicional. Algunas escuelas no suministran equipos, así que lo verificamos, llegamos allá para defenderlos, explicar a las escuelas que prestar ese servicio es parte de su labor. Las familias dicen: "no lo sabíamos". Y ahora también tienen equipos de apoyo en casa. El Programa Nacional de Distribución de Equipos para Sordociegos, o como lo llama la gente: "I Can Connect", bueno, ha sido fenomenal  para nosotros, nos está ayudando a entrar al sistema escolar, nos ayuda a entrar y a decir: "miren, si tienen niños de cinco años en adelante, pueden obtener equipos a través de este programa, de forma gratuita, pueden tener equipos en casa". Así que todos los equipos que les lleven y todos los que usan en la escuela, ahora los pueden seguir usando en casa. El objetivo número uno del programa es la comunicación a distancia. Pero, puedo ver que muchos están aislados. Su única socialización está en la escuela, y ahora van a sus casas y pueden mantenerse en contacto con todos sus amigos, con todos sus maestros, y ahora muchos maestros están haciendo cosas en línea. Así que pueden conectarse desde casa con esto. Lo grandioso de "I Can Connect" es que incluye a la familia e individuos de todas las edades. Como dije antes, cinco años, podemos conseguir equipos. Bueno, hasta creo que uno de los consumidores de más edad tenía 98 años. Sí, así que, como dije: "si nos necesitan ahora, aquí estamos y smás tarde, también, ¿bueno?"

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Estructura del Programa

Estructura del Programa

(Narrador) Para que la transición sea exitosa, la planeación y los servicios deben estar enmarcados en un programa estructurado. Los institutos anuales para sordociegos que ofrecen el Centro Nacional de Sordoceguera, proyectos estatales para sordociegos y otras agencias, tienen este tipo de estructura. Los institutos son experiencias intensivas de aprendizaje donde los estudiantes desarrollan habilidades de autoafirmación y autodeterminación. También dan a los estudiantes la oportunidad de conocer y compartir sus historias con otros como ellos, y de aprender de adultos que saben lo que implica ser un joven sordociego. Las familias y los prestadores de servicio también participan.

(Jana) La transición es muy importante, y lo es porque tenemos ideas de cómo debe ser la vida, al terminar la escuela, y la preparación para enfrentarla debe comenzar lo más pronto posible.

(Elizabeth) La necesidad de comunicación es diferente para los sordociegos, para los sordos o para quienes escuchan. Los sordos tienen necesidades de comunicación, los intérpretes, cosas así. Pero para los sordociegos es más... bajo ese paraguas es una necesidad independiente, y para las personas capacitadas en ello es muy importante que sepan cómo interactuar con el consumidor y saber cuáles son sus necesidades para el acceso visual y auditivo que es diferente para cada persona: aquí hay veinte chicos y cada uno tiene una necesidad ligeramente diferente. Hay un presentador y hay 15 apoyos de comunicación al tiempo, es increíble verlo, pero pensar en el momento en que salgan a la comunidad, lo que pasará con ellos, qué apoyos tendrán. Así que es muy importante que cerremos esa brecha entre estar en la escuela y tener apoyos y gente que les recuerda lo que deben hacer y les pregunta qué necesitan o si están entendiendo todo. Y luego se gradúan y dejan la escuela y ese paraguas de seguridad y apoyo disminuye. Así que el instituto de transición es ese puente entre... estar en la secundaria y que la gente te diga, te ayude y te recuerde... y ser un adulto y estar por tu cuenta y no tener idea de cómo encontrar ese apoyo. El instituto de transición es precisamente el lugar donde estos chicos deben estar porque allí aprenden cómo comunicar lo que necesitan.

(Kelly) Como maestros, proveedores, padres, puede haber una tendencia a ayudar demasiado y entonces estar en ambiente en que todos trabajan con la meta de promover la independencia, en que todos trabajan con la meta de promover la autoafirmación, es una capacitación continua, 24 horas viendo cómo hacerlo.  Es muy agradable verlo.

(Emily) Una cosa que siempre digo: estos institutos son transformativos. Podemos brindar apoyo técnico, uno a uno, hablar con las escuelas, hablar con los jóvenes, hablar con los padres, y el cambio o progreso es muy lento. Esto es mágico y transformativo. La magnitud del cambio que se ve en dos o tres días es simplemente fenomenal.

(Jana) La transición para estudiantes sordociegos, el instituto, este fin de semana, su importancia tiene dos caras. Las familias pueden comenzar a soltar y a darse cuenta de que sus hijos son muy capaces, y también pueden ver  a los otros estudiantes. Y los estudiantes pueden expandir sus horizontes, tomar los riesgos de independencia que van a ser capaces de tomar eventualmente. Esto se trata de crecer.

(Emily) Cuando se habla de ofrecer estos retiros especiales, o institutos especiales como los llaman ahora, una gran parte se trata de reunir a jóvenes que quizás nunca hayan escuchado el término "sordociegos". En sus escuelas, en sus estados, tal vez son los únicos estudiantes con pérdida de visión y auditiva. Aquí pueden comenzar a formar un sentido de comunidad, una identidad de lo que significa ser sordociego y comenzar a aceptarlo, y también a valorarlo. Así que una vez entienden un poco más sobre sus desafíos se pueden convertir en defensores de aquellos que tal vez no puedan alzar la voz por sí mismos. Así que comienzan a aprender cuáles son algunos de los problemas y que todos son sordociegos sin importar que tengan más pérdida de visión o más pérdida auditiva, si tienen limitaciones físicas o incluso desafíos de comunicación. Estaremos orgullosos, de dar lo mejor de nosotros. Una de las cosas que nos dicen los jóvenes es que uno de los mayores aportes es poder estar con otros jóvenes que entienden.

No tienen que explicar, no tienen que sentirse mal, no tienen que disculparse. Yo digo: si esto es tan importante, ¿cómo nos aseguramos de que siga ocurriendo? Así que una de las cosas que hicimos fue desarrollar unas herramientas en línea para que sea algo que tenga vida, digitalmente, para todos los que quieran buscar "¿Cómo avanzamos?" Otra cosa es que diseñamos webinars que describen cómo usar las herramientas. Al principio comenzamos solo con Georgia y Florida, que organizaban el instituto por turnos. Los otros estados se unieron a nosotros y una cosa es mirar y ayudar, pero organizarlo es algo completamente diferente. Lo que aprendimos fue que debemos expandirnos para que otros estados se vuelvan estados anfitriones. Hasta ahora fueron Georgia, Florida, Carolina del Sur, Mississippi y ahora Kentucky. El instituto crece con cada estado que lo organiza, mejora y hay más personas que saben cómo hacerlo. Es algo así como que crece cada vez que se organiza, y eso es muy importante.

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Participación de la Familia

Participación de la Familia

(Narrador) Las familias son lo más importante, son quienes mejor conocen a sus hijos. Los institutos de transición para sordociegos son una oportunidad para que los padres compartan conocimientos y estrategias personales para ponerse en contacto con programas y servicios. Al relacionarse con otros padres se dan cuenta de que no están solos y se apoyan y se inspiran unos a otros. Las relaciones que los padres forman en el instituto les muestran que los sueños de sus hijos no son imposibles.

(Emily) "Nunca es muy pronto para comenzar", es lo que les diría a las familias, al pensar en transición de la secundaria. Tal vez suene extraño si se lo digo a un padre de un niño de 10 años. Pero si no se comienzan a construir esas habilidades de autoafirmación, las habilidades de autodeterminación y si los padres, no les ayudamos a soñar en grande a sus hijos jóvenes, estarán tan atrapados como los mismos jóvenes. Así que digo: "Comiencen temprano, tengan grandes esperanzas y dejen que sus hijos tengan la oportunidad de probar diferentes cosas para que desarrollen intereses, habilidades, y ayúdenlos a conocer a otros adultos sordociegos, o incluso los llamados pares cercanos o mentores", alguien de alrededor de veinte o treinta años que ha pasado recientemente por algunas de las mismas cosas que sus jóvenes tendrán que pasar. Como padres, como maestros, les podemos dar una idea. Pero, "si no has caminado una milla en mis zapatos nunca lo sabrás". Así que ponerlos en contacto con adultos y mentores jóvenes es muy importante, porque entonces los jóvenes dirán: "¡Hay otros como yo! Y si ellos pueden, yo también".

(Linda) La persona más importante del equipo de apoyo es... son los miembros de la familia.  Ellos son quienes estarán allí más tiempo, en general, en la vida de cualquier persona. Así que es muy importante saber qué piensan, qué opinan, qué sienten, al conocer a un estudiante y los pensamientos y sentimientos del estudiante.

(Jana) Como madre, aquí, ¿has podido relacionarte con otros padres? ¿Te parece que ha sido valioso?

(Martha) Sí. Ya hablé con varios anoche y esta mañana y ha sido grandioso. Nuestra hija tiene Síndrome de CHARGE, y conocí a otro padre con un niño con CHARGE, así que pudimos hablar un poco esta mañana y compartir. Ha sido grandioso conocer gente porque es una discapacidad de baja incidencia, así que es muy lindo... poder ver lo que han tenido que superar otros padres y cómo lo han manejado y... ha sido muy útil ese contacto.

(Colleen) He hablado con muchas de las familias y con muchas de las madres y hemos compartido nuestras historias. Es bueno que podamos volver y hablar y encontrar cosas diferentes que les han servido a algunos o dar consejos a otros. Es importante, porque se trata de relacionarse, de aprender de experiencias para ayudar a otros o que te ayuden de alguna manera.

(Steve) Lo más importante que he hecho este fin de semana es el hecho de que siempre he estado muy cerca, con temor de dejarlo ir. Este fin de semana me ha tocado dejar que mi hijo haga lo suyo, y no es que crea que él no puede, solo es una de esas cosas que tienen los padres con la protección.

(Jose) Creo que lo mejor para él, para ayudarlo a hacer la transición, es poder dormer en los dormitorios con los otros chicos. No puedo parar de repetirlo, es algo increíble, y lo hicieron sentir bienvenido. Que él llegue a eso cuando siempre ha sido muy inseguro, siempre cerca de nosotros. Esta es la primera vez que no duerme con nosotros y ese es un paso gigantesco para nosotros, de veras lo es.

(Steve) Brad siempre ha dicho que quiere ir a la Universidad. Y con algunos de los recursos que he obtenido estos dos últimos días he aprendido con quién tengo que hablar, lo que necesito averiguar de las universidades que le interesan, averiguar sobre los programas individualizados, los requerimientos legales que deben cumplir, que yo no conocía. Yo he manejado este tema en casa, pero hablando con los padres aquí he encontrado que podría estar haciendo mucho más, que el sistema escolar debe hacer mucho más y que los gobernadores deben prestarle más atención a lo que ocurre aquí. Hay demasiadas personas que me decían, antes de venir: "Tu hijo tiene una discapacidad pero siempre vivirá en casa contigo y podrás cuidarlo". Eso no es lo que él quiere y ahora estoy viendo que él puede ir y lograr lo que quiera.

(Colleen) Fue como una revelación, este fin de semana, escuchar lo que dicen de la vida independiente y de la universidad porque siempre pensamos que se quedará en casa e irá a la universidad, pero el objetivo que yo tengo para él es que vaya a la universidad aunque sea cerca pero que tenga vida independiente, y solo el hecho de escuchar lo que dicen, debo contener mis lágrimas, pero aprendí mucho de todos los grupos... que hay disponibles para la transición.

(Tracie) Que comiencen a aprender sobre las discapacidades de sus hijos desde que los diagnostiquen, que aprendan a dejar ir a los hijos poco a poco, y aprendan a ayudar a sus hijos, a apoyarlos durante todo el camino, pero también que dejen que sus hijos tomen decisiones por sí mismos, comenzando con pequeños pasos para avanzar hasta que sean capaces de caminar por sí solos.

(Annie) Ese chico busca orientación de sus padres para aprender, para entender, para todo. Los chicos buscan a sus padres para todo, pero si los padres no saben qué hacer o cómo hacerlo, esos padres no pueden ayudar a ese chico, de manera que, cuanto más sepan los padres, mejor estará el chico.

(Jeremy/interprete) Sin duda mi familia me ayuda. Como mi hermano, que me explica muchas cosas y es muy bueno para actuar y hacer señas, y está muy orgulloso de mí y me ayuda a sentirme orgulloso. 

(texto) En el siguiente video verán un panel de discussion de mentores que hablan de cómo sus familias se han involucrado en sus vidas. Además de los mentores, se necesitan múltiples vías de comunicación. Lo cual también se presenta en este grupo de jóvenes adultos.

(Emily) Dime, Danielle,

(compañeros) Dime, Danielle

(Emily) Cómo tus padres,

(compañeros)Cómo tus padres

(Emily) y tu familia

(compañeros) y tu familia

(Emily) te apoyan a ti

(compañeros) te apoyan a ti

(Emily) para alcanzar tus metas de transición.

(compañeros) para alcanzar tus metas de transición.

(Danielle) Mis padres y mi familia

(compañeros) Mis padres y mi familia

(Danielle) son un gran apoyo

(compañeros) son un gran apoyo

(Danielle) nunca me han retenido

(compañeros) nunca me han retenido

(Danielle) y me dejan ir a diferentes lugares

(compañeros) y me dejan ir a diferentes lugares

(Danielle) y hacer muchas cosas

(compañeros) y hacer muchas cosas

(Danielle) como viajar en aviones

(compañeros) como viajar en aviones

(Danielle) e ir a otros estados

(compañeros) e ir a otros estados

(Danielle) para participar en eventos

(compañeros) para participar en eventos

(Danielle) a pesar

(compañeros) a pesar

(Danielle) de que temían dejarme ir.

(compañeros)de que temían dejarme ir.

(Mellisa/mujer intérprete) Yo les diría a los padres que se sienten a hablar con sus hijos... que busquen qué recursos hay disponibles para ellos... que los ayuden a conocer personas sordociegas que les den ejemplo... que animen a sus hijos a tomar sus propias decisiones, y a no depender siempre de sus padres. Anímenlos a tomar decisiones por su cuenta. Necesitan sentir que pueden tomar sus propias decisions mientras su vida avanza y que no tienen que depender de sus padres. Deben ver a sus padres como guías que los apoyan para avanzar en la dirección correcta.

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Asesoramiento a los Participantes

Asesoramiento a los Participantes

(Narrador) ¿Qué consejos creen que los padres y los adultos jóvenes le darían a alguien que nunca haya interactuado con un joven sordociego? ¿Qué quisieran los jóvenes sordociegos que otros supieran de ellos? Los jóvenes sordociegos tienen los mismos deseos, esperanzas y sueños que cualquier otro adulto joven. Su consejo sería que escuchen y aprendan de ellos.

(Ashley) Sí, tengo experiencia hablando con gente de la sordoceguera. Creo, creo que lo importante de ser sordociego es... siempre entender, mirar a la persona y el punto de vista del individuo sordociego. Mirarlos desde otro punto de vista pero no desde el propio, porque nunca entenderán qué es ser sordociego a menos que los miren desde otro punto de vista. Solo hay que pensar en eso, hay que pensarlo muy bien. Solo hay que pensar muy bien en eso y pensar en el punto de vista de la otra persona, y, yo haría preguntas. Es bueno hacer preguntas sobre eso y no salir corriendo porque piensen, "Oh, no, no sé cómo manejarlo. ¿Cómo lo manejo?" Es intimidante, pero, hay que enfrentarlo, eso es lo importante.

(Annie) Muéstrenles que... no traten a los discapacitados de manera distinta solo porque son discapacitados. Conozcan a los individuos, aprendan de sus puntos de vista, de lo que saben porque al subestimarlos no se puede realmente saber cómo son, lo inteligentes que son, lo felices que son. Ellos pueden contribuir de muchas maneras si no se los prejuzga.

(Aubrie) Que somos básicamente como todo el mundo, pero no vemos bien o no escuchamos bien, pero igual hay formas de comunicarse con nosotros. Habría que aprender a hacerlo y sería difícil al principio, pero cuando se acostumbran, sabrán cómo es y dirán, "Uau, esto es genial".

(Darrel) Miren más allá de la discapacidad del niño o del adulto joven porque en la cabeza de ellos ocurre lo mismo que ocurre en la suya. No es diferente para nada. El hecho de que no vean o no escuchen... esa es una barrera de comunicación que se puede superar.

(Tracie) Yo les diría que la sordoceguera no es una discapacidad por sí sola, la percepción que el mundo tiene de ella crea la discapacidad. Desde muy chicos les enseñé a mis hijos que aunque tengan discapacidades, no deben verlas como obstáculos sino como desafíos a superar, y que pueden encontrar formas de superar esos desafíos.

(Austin) Solo el hecho de que, en este retiro, los estudiantes sordociegos aprendan cómo hacer transición de la secundaria a la vida como adultos y que a veces es difícil, porque hacer la transición implica... los sordociegos necesitan cosas especiales y tienen que poder trabajar para conseguirlas.

(Danielle) Yo les diría que deberían venir porque así pueden conocer a otros adolescentes sordociegos y solo eso, creo que podrán expresar sus frustraciones con alguien y también reunirse con otras personas sordociegas y tal vez resolver problemas juntos. Algunas de las cosas que aprendí en el instituto en el 2012 fue, básicamente aceptar que soy sordociega, fue la primera vez que estuve en un grupo de sordociegos.  Antes sabía que tenía pérdida auditiva pero no me identificaba como sordociega, pensaba, "Yo escucho, estoy bien". Y al comenzar a ser más independiente me di cuenta de que, "No, es cierto, no escucho la mitad de las veces", a veces no escucho el tráfico. Pero solo estar rodeado de otros sordociegos me llevó a darme cuenta de que, "sí, yo también soy sordociega".

(Kevin) Aprendí a no permitir que mi discapacidad se interponga en mi camino, aunque debo tener metas realistas. También he aprendido que hay que tener listas las referencias y los servicios antes de avanzar a la universidad, para que sepas que tienes las habilidades necesarias para hacer lo que debas hacer.

(Elizabeth/mujer intérprete) Aprendí muchas cosas diferentes, especialmente con el uso de las gafas. Que la visión es diferente para cada persona ciega, algunos tienen visión túnel, como yo, en el ojo derecho, y otros no pueden ver de lejos o de noche. La ceguera es diferente para todos, algunos son completamente ciegos.

(Tracie) Antes de venir este fin de semana, mi esposo y yo pensábamos que Katie probablemente viviría en casa toda su vida y que tendríamos que cuidarla por el resto de nuestras vidas, pero este fin de semana he visto que Katie puede ser independiente y aprender sola igual que yo. Supongo que lo debí haber visto en mí porque yo también soy sordociega, pero lo pensaba porque este mundo ha cambiado tanto desde que yo era chica que tal vez Katie no lo lograría pero ahora sé que sí puede.

(Annie) Lo más importante que he aprendido aquí es que mi hijo tiene una meta y que yo puedo ayudarlo a alcanzar esa meta y no decirle: "No, tú no puedes". Les puedo decir a otros padres: "No le digas a tu hijo... si tiene el deseo de hacer algo, "No le digas a tu hijo: 'no puedes hacerlo'. Ayúdalo a alcanzar la meta que desea alcanzar".

(Danielle) Yo sugeriría que... ahora hay muchos grupos de sordociegos en las redes sociales y hay varios páginas de grupos en Facebook, solo busquen en Google, los recursos de internet están allí.

(Kelly) Los estudiantes deben saber que pueden lograr tanto que se sorprenderían a sí mismos. Estoy convencida de que sorprenderán a otras personas, pero creo que hay un potencial, no necesariamente escondido, pero mayor, más grande de lo que podrían imaginar.

(Diane) Creo que tendremos que desarrollar ideas diferentes sobre nuestra labor. No se trata solo de ir a reuniones con jóvenes. En mi opinión, lo que debemos hacer requiere mucha de nuestra energía. Creo firmemente que no se puede enseñar lo que no se tiene. Yo no puedo enseñarle a alguien joven a soñar si yo no sé cómo soñar. Esto es importante porque estos jóvenes merecen las mismas cosas que cualquiera de nosotros. Si yo te pregunto a ti: "¿Cómo defines la calidad de tu vida?" Y tú me respondes: "Son mis amigos, mi familia, es tener un trabajo en que siento que hago un aporte, que la vida vale la pena, saber que soy importante, la recreación, pasarla bien con amigos". Bien, si todo eso me importa a mí, o a ti, ¿por qué no sería importante para los jóvenes sordociegos?

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Conclusión

Conclusión

(Narrador) Los jóvenes llegan a la adultez por diferentes caminos. Algunos están aprendiendo y tratando de tomar decisiones para el future con ayuda de otros. Estas decisiones darán forma al rumbo de sus vidas. Algunos irán a la universidad y otros buscarán trabajo. Lamentablemente, muchos de ellos no tendrán la oportunidad de experimentar ninguna de las dos. Es importante saber que no hay planes de transición perfectos que garanticen la calidad de vida. Sin embargo, los mejores planes de transición ayudan al sujeto en la etapa que esté y forman adultos seguros y comprometidos. El proceso debe exponer a los jóvenes a experiencias de vida en comunidad que incluyan trabajo, recreación y redes sociales. En el proceso debe haber oportunidades equitativas y, tal vez lo más importante, la dignidad del riesgo. Tal vez algunos de estos jóvenes no tengan sistemas formales de comunicación o tal vez requieran ayuda intensiva en su vida cotidiana. Estos jóvenes, que no aparecen en este video, requieren y se benefician de las mismas cosas para convertirse en adultos exitosos. A estos jóvenes, de capacidades tan variadas, los define su identidad y no la gravedad uestion de su discapacidad. Todos los jóvenes, entre ellos los jóvenes discapacitados, tienen muchas cosas en común. Quizás el rasgo que comparten universalmente es que todos quieren ser autónomos, todos quieren dirigir sus vidas y todos se benefician del apoyo y de la orientación. La planeación centrada en la persona es una estrategia para asegurar que la voz de los adultos sordociegos con discapacidades se escuche y que reciban apoyo. Se pregunta, ¿quién es esta persona? ¿Cuáles son sus preferencias y fortalezas? ¿Cuáles son sus metas para el futuro? ¿Su grupo de apoyo, o familia, docentes y comunidad, cómo lo ayudará a alcanzar esas metas? La planeación centrada en la persona depende de la red de personas que mejor conocen al individuo y no encaja en mandatos del sistema ni en listas de planes de educación individual. Nuestro compromiso con aprender más de esta persona en los campos educativo, recreativo y natural nos ayuda a entenderlos mejor y a promover lo que queremos para todos: calidad de vida.

(Linda) Yo creo que la planeación centrada en la persona es una de las mejores herramientas que hay, cuando te preguntas algo sobre la educación del estudiante o algo sobre su futuro y tratas de decider quién debe estar allí para lograr un objetivo. Y luego, qué hay que hacer para lograrlo.  Así que una de las cosas que promueve la planeación centrada en la persona, en su filosofía, es no planear nada sin realmente conocer al estudiante primero. Y después eso tiene mucha influencia en cómo es eso de realmente conocer a alguien, cuáles son las preguntas que se deben hacer, qué hay que saber de alguien para poder describirlo completamente. Y eso nos lleva a hacer la planeación para un estudiante, o a incluir una definición bonita o una descripción bonita, una descripción bonita o una descripción completa de quién es este estudiante en su mejor desempeño, qué apoyos se requieren, qué es lo que quieren de la vida para que tenga calidad.  La planeación centrada en la persona lleva en su filosofía que nunca es suficiente con una reunión, sabemos que es reunirse como equipo para ver qué funciona, qué no, qué hay que hacer ahora. La vida es complicada así que hace falta un plan, un proceso de planeación para superar esas complicaciones antes de llegar al plan centrado en la persona con un estudiante con discapacidades más significativas, quizás sin sistema de comunicación formal, que no pueda expresar lo que le interesa con claridad... cómo quiere que sea su futuro, que incluso antes de sentarse a hablar de eso como equipo con la familia y otras agencias hay que ocuparse de, antes de la planeación misma, de observar de manera enfocada, notas, fotos. Se llama descubrimiento, es el tiempo en que observamos al estudiante en su día, por un tiempo, tomando nota, elaborando un perfil, qué cosas me van a servir para describirlo cuando lleguemos a la reunión de planeación, describir realmente. Se trata de usar mi observación del estudiante para saber cómo quiere que sea su futuro. La planeación centrada en la persona no es una lista de chequeo, es un proceso de planeación, de seguir el plan, de tener la filosofía de esperar que mañana sea mejor, que el próximo año definitivamente será mejor porque estaremos trabajando en la oportunidad, aprendiendo nuevas cosas, pensando en sueños nuevos para el futuro y en las habilidades necesarias para participar en ese futuro. La planeación centrada en la persona debería producir una gran cantidad de información sobre el futuro de la persona y conseguir los soportes necesarios para lograr que ocurra.

(hombre) Los jóvenes que usted ha conocido en este video están en la edad del descubrimiento. Cada uno de ellos tiene algo único que lo hace ser quien es.  Sus fortalezas, preferencias e intereses definen quiénes son ellos más allá de su discapacidad. Piense en todas las posibilidades al decidir qué puede hacer usted para mejorar los resultados de los jóvenes sordociegos, sin importer cuál sea su papel en la vida del adulto joven.

♪ [música suave de piano] ♪


Reference:

National Center on Deaf-Blindness (Producer). (2016). Accessing the dream: Preparing deaf-blind youth for a self-determined life [Video file]. Retrieved from https://nationaldb.org/pages/show/accessing-the-dream-preparing-deaf-blind-youth-for-a-self-determined-life

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