Descripción general de la sordoceguera

Kase Dominic tiene 5 años. Su sordoceguera se debe a la polimicrogiria bilateral de los lóbulos frontales. Se comunica principalmente mediante el lenguaje de señas americano e imágenes en un iPad. Va a una escuela preescolar para niños sordos y con problemas de audición.

Kase es un bebé adoptado a los 2 días y medio que se unió a su familia adoptiva a los 4 días. Le encanta Barrio Sésamo, los libros y su familia. Kase es único en su clase: peculiar, divertido, cariñoso, amable, decidido, fuerte y valiente. A veces no coopera, pero nadie es perfecto.

Miles es un niño feliz de cuatro años al que le encanta abrazar, columpiarse, nadar y pasar el rato con su hermano mayor Liam. Es sordo-ciego como resultado de una mutación genética rara que ocurre al azar llamada CDKL5. En Miles, la afección causó epilepsia, deterioro visual cortical, deterioro auditivo cortical, tono muscular bajo y retrasos físicos y cognitivos.

La mamá y el papá de Miles encuentran formas de adaptar las actividades de la familia y los compañeros para involucrar sus sentidos y asegurarse de que siempre esté incluido. Los viajes al zoológico son oportunidades para experimentar diferentes olores y sensaciones. En los parques de trampolines, puede usar su silla de ruedas en el trampolín (solicitando permiso previo) mientras su familia salta a su lado para proporcionar información vestibular. Esto es genial para Miles y hace que las actividades familiares sean significativas y divertidas.

Laci, que tiene 13 años, tiene síndrome CHARGE. Vive en Texas con su mamá y su papá. Laci tiene un implante coclear y se comunica mediante el lenguaje hablado. A sus padres les encantaría que en el futuro aprendiera el lenguaje de señas.

Los pasatiempos favoritos de Laci son andar en bicicleta, hacer ejercicio, nadar, salir con su prima Abby, jugar videojuegos, Harry Potter, ir a la playa y leer. ¡Está orgullosa de decir que tuvo 30 cirugías y que actualmente se siente muy bien!

Liam está en quinto grado. Nació con la visión y el oído normales y se volvió sordo-ciego después de enfermarse de meningitis cuando tenía dos años y medio. Lee braille y su primer idioma es el lenguaje de señas americano (ASL). Utiliza el ASL táctil de forma receptiva.  

Liam es un chico feliz, social y ocupado. Siempre tiene una gran sonrisa en su rostro. Le encanta estar rodeado de gente, ir a la escuela, leer braille y las matemáticas. Algunas de sus actividades favoritas son caminar o nadar, ¡y conseguir nuevos libros en braille!

Devin es un estudiante de segundo año de secundaria de 16 años. Su sordoceguera se debe a la trisomía 22 en mosaico. Es cariñoso y amable, y tiene una sonrisa contagiosa que ilumina una habitación. ¡Está rodeado de una familia que incluye primos, tías, tíos, abuelos y su mamá!

A Devin le encanta estar al aire libre, montar su bicicleta AMBUCS, jugar al béisbol, pasar el rato con sus compañeros en la escuela y en casa, y socializar y hablar con otras personas (para comunicarse, usa el lenguaje de señas). ¡Es muy hablador! Un día a la semana, va al zoológico del condado de Sedgwick, donde trabaja limpiando estatuas y ayudando con otras tareas (¡y aprovecha para socializar!).

Krishangi, que vive en Texas, tiene 10 años y está en cuarto grado. Tiene el síndrome de Usher tipo 3B.

Cuando veas a esta burbujeante mariposa social, no sabrás que la niña que ama cantar, bailar, jugar con sus muñecas y el maquillaje de mamá aspira a conocer a Malala algún día y trabajar junto a ella para promover la educación de todas y cada una de las niñas en este mundo. Cree que puede lograr cualquier cosa por la que trabaje duro y no le teme a los desafíos. Su héroe es su hermano Aryan. Da los mejores abrazos del mundo y le encanta hacer que todos se rían y se sientan felices.

Aryan, que vive en Texas, tiene 14 años y está en octavo grado. Tiene síndrome de Usher tipo 3B. Es un alma dulce, cariñosa y amable que siempre actúa como el hermano mayor maduro y responsable de su hermana menor Krishangi.

Una forma segura de convertirse en amigo de Aryan es participar con él en juegos de preguntas y pedirle su opinión sobre los eventos mundiales. Es miembro de la National Junior Honor Society y del equipo de video y transmisión de su escuela. Quiere ser abogado para abogar en pro de la comunidad de necesidades especiales y trabajar para hacer del mundo un lugar mejor. Aryan está obsesionado con "Hamilton" y cuando no está rapeando la letra de Hamilton, leyendo o fastidiando a su hermana, está jugando con Legos o videojuegos, o aprendiendo a cocinar con mamá.

Parker, que tiene síndrome CHARGE, tiene casi 12 años y está en sexto grado. Tiene una hermana, Piper, de 9 años, y un hermano, Pierson, de 5 años.  A ambos les encanta jugar con Parker y enseñarle nuevas actividades. Las cosas que le encantan a Parker incluyen el dibujo y una clase de baile después de la escuela llamada "Dancing Dreams", que ofrece clases de baile y oportunidades de actuación para niños con problemas médicos y físicos.

Parker introdujo a su familia a una riqueza y diversidad que supera su cultura, religión, creencias y valores. Los llevó a un hermoso mundo de posibilidades a través de la adversidad en un viaje agridulce de fuerza a través de desafíos inesperados. Celebran todos los días la forma en que él les muestra cómo detenerse para disfrutar de las cosas más pequeñas.